Dag 3

Etter en ganske urolig natt, var det faktisk godt å starte dagen klokken 07 torsdag morgen. Jeg følte meg ganske pigg, ikke noe vondt i hodet eller følelse av sult. Så jeg bestemte meg for å gønne på (som de sier i Farmen 🙂 ) og faste videre.

Tok en kopp kraft til frokost og kom meg av gårde til Sjusjøen. Der var det nemlig pressedag i forkant av VM på ski, og vi var der for å gjøre intervjuer med alle utøverne foran mesterskapet. I bilen på vei oppover hadde jeg noen magesmerter, men det var ikke skikkelig plagsomt. Men det ble plagsomt da vi kom opp på hytta hvor pressetreffet var, for der hadde de akkurat kokt kaffe, og dere som er glad i kaffe kjenner nok til følelsen av nytrakta kaffe. Og det lukter ekstra godt når man er på fjellet 😉 I tillegg satte de fram deilige smørbrød, masse frisk frukt, smoothies og makroner ❤ Det så helt fantastisk ut. Jeg måtte bare unngå å se på dem, og drikke den medbragte gulrotjuicen jeg hadde med meg… Var så fjern at jeg til og med glemte ta bilde av herligheta for å vise dere.

Faktisk fikk jeg noen perioder med veldig magesmerter, og mye luft, så jeg måtte på do altfor mange ganger i løpet av dagen. Usikker på hvorfor jeg fikk det, for det var jo ingenting sånt på dag 2.

Vi kjørte ikke tilbake til Oslo før over 17.00, så det ble en lang dag. Følelsen var egentlig at det gikk helt fint. Men det var ikke noe futt over meg. Jeg hadde fremdeles periodiske magesmerter, vekta var uendra fra dag 1, og jeg hadde skikkelig, skikkelig, skikkelig lyst på fiskekaker. Det eneste jeg følte etter tre dager uten mat, var tristhet for at jeg ikke fikk spist som jeg ville og en litt ekkel tomhet.

Så da jeg kom tilbake til Oslo, bestemte jeg meg for at jeg ikke orker faste lenger. Haha. Tre dager får være nok. Det kan tenkes at det kreves flere dager for å få tilstrekkelig tarmhvile, men hvis jeg skal holde ut lenger må jeg ha fri. Fiskekakene smakte fortreffelig. Og i dag har jeg vært på sykehuset for å få medisin.Sykepleieren som behandler meg synes ikke det er noe rart at jeg prøver å finne løsninger som kan gjøre meg frisk, så jeg trengte ikke føle meg dum så veldig lenge 😉

Nå skal jeg ta helg, kose meg med god mat og litt godteri, før det er flere forberedelser til ski-VM neste uke. Kanskje jeg deler det med dere 😉

 

God helg!

Dag 2

Dette var tøffere enn jeg trodde 🙂 Det innrømmer jeg lett.

Som UC-rammet har jeg vært på koloskopi flere ganger, og sånn sett vet jeg jo hvordan det er å ikke spise i et døgn. Før undersøkelsene av tarmen må den tømmes, og det gjøres ved faste, og at man tar et middel for å få alt ut.

Sist jeg gjorde det var seinhøsten for et drøyt år siden, så det er heldigvis en stund siden. Jeg husker det som veldig ubehagelig, og at jeg måtte masse på toalettet det knappe døgnet før undersøkelsen.

Nå, når jeg har frivillig faste, er det ikke sånn. Magen er veldig rolig, og jeg har vært på do en gang de siste to dagene. Og det er en rimelig fantastisk følelse, for å si det sånn 😉

MEN, det er jo ikke en tur i parken heller. Det første døgnet gikk egentlig problemfritt. Men i ettermiddag har jeg vært utrolig sliten, trøtt og slapp, og kjenner at jeg ikke er i god form. Heldigvis har jeg kunnet slappe av hjemme, og jeg har ikke hatt noen hektisk dag på jobb, så det har gått greit. Men i morgen skal jeg på en utflukt på jobb, og da kan jeg ikke være så slapp som jeg er nå.

Jeg har jo lest om dette før jeg starta, så jeg tar ingen sjanser. Hvis jeg kjenner at formen ikke er fin i morgen når jeg står opp, så tar jeg meg et par brødskiver som vanlig. Men jeg satser på at jeg ikke må gi meg nå, når jeg først har holdt ut i to dager 🙂

Har forøvrig utvida sortimentet litt, så jeg kan drikke mer enn kraft. Grønnsaksjuice må også være lov. Kravet er at det er flytende, at det ikke er sukker i – og så har jeg droppet kaffe helt.

Snakkes!

Dag 1

Nå er jeg i gang, dere! Den første dagen med kun flytende føde. Så langt går det jo bra, haha, men det blir nok heftigere.

Siden jeg hadde en treningsavtale i dag tidlig, spiste jeg frokost som vanlig. Jeg trener ikke tøff styrketrening uten å ha litt mat i kroppen, det har jeg prøvd tidligere og det går rett og slett ikke. Og jeg kunne jo ikke droppe økta 😉

kraft
Kraft-kos(t) 🙂

De siste timene har jeg bare dusja, lagt meg på sofaen, drukket vann og kraft, samt sett på Farmen fra i går. Jeg er helt hekta, men siden jeg selv var på jobb i går kveld var det umulig å få sett det. Jeg må bare si at jeg synes de som er med der er så skjønne folk, hun Linni ler jeg veldig av – og Petter Pilgaard viser seg som en veldig fin fyr! Men favoritten er Lothepus. I tillegg til å være en fantastisk fascinerende karakter, har han helt nydelig dialekt også 🙂

Nå er det bare om å gjøre å spare krefter og lade opp til kveldsvakt i kveld. Haha, jeg advarte han jeg skal jobbe sammen med i går, så han er nok spent på om jeg muligens har litt kortere lunte enn vanlig, men jeg får prøve å oppføre meg skikkelig 🙂

Ny oppdatering i morgen!

Skjerpings

Her om dagen kom det en epost, hvor det sto at domenet carinaolset.com blir fornyet – og at 30 dollar ble trukket fra kortet mitt ved månedsskiftet. Så tenkte jeg, at når jeg først har betalt for det, så får jeg rett og slett ta rev i seilene og begynne å levere på denne siden igjen 🙂

Årsaken til at jeg ikke har skrevet så mye de siste månedene er sammensatte. Det har vært mye, liksom. Men mest av alt – jeg føler at jeg ikke har så frøktelig mye å melde om. Jeg vet jo at de aller fleste som er innom her lurer på noe som har med sykdommen min å gjøre. Og det er ikke det at sykdommen ikke er der ennå – men jeg føler ikke at det skjer noe.

 

Jeg er i fin form. Har energi til å trene. Energi til å gå på byen. Energi til å jobbe fullt. Og da mener jeg fullt, når jeg først er på jobb. Tour de Ski var en prøvelse. Men det gikk bra fordi jeg alltid legger meg tidlig, og tar restitusjon på alvor. (Jeg snakker som en toppidrettsutøver, ja… 🙂 ) Men jeg har også dårlige dager. Jeg kan bli så fryktelig sliten. Sliten av å ha så vondt. Hvor smertene er så jævlige at jeg enten sitter i fosterstilling på toalettet – eller ligger i samme positur i senga eller på gulvet. Når man kaldsvetter av smerter er det vondt! Jeg har hatt et par dårlige netter hvor jeg har vært våken hver halvtime – men enda flere netter uten å være oppe i det hele tatt. Av og til skal jeg gjøre noen utfordrende ting, slik at jeg ikke tør annet enn å ta på meg bleie før jeg drar. Noen ganger må jeg spurte for å rekke toalettet, av og til rekker jeg det ikke, og noen ganger er kroppen bortimot normal.

Sånn har det vært, mer eller mindre, siden i sommer. Jeg har det jo bra, så klager ikke.

Men siden jeg nå har vært stabil er en så lang periode, tenker jeg å begi meg ut på et lite prosjekt. Mange snakker om at maten man spiser kan være med på å lege tarmen, eller gjøre livet verre. Flere nettsider jeg har vært innom forteller om endra kosthold som nøkkel til sunnhet. Det er steinalderdiett, vegetarmat, lavkarbo, og mye mer. Jeg innser at jeg ikke klarer å legge om kostholdet så voldsomt, det er altfor mye reiser og kveldsvakt til at jeg klarer å planlegge og gjennomføre en paleo-diett. MEN. Jeg har blitt inspirert!

Så fra og med i morgen, skal jeg kraftfaste. Det vil si at jeg skal leve på kraft som jeg har kokt selv. I tillegg til å drikke litervis med vann. Jeg skal prøve å holde ut ei uke. Jeg kommer til å bli så sulten! Men det er verdt et forsøk. Sist gang jeg prøvde noe lignende, skulle jeg spise grønnsakssuppe i ei uke. Haha. Det varte i fire dager, så trodde jeg at jeg kom til å dø, og spiste seks knekkebrød med leverpostei på rappen.

Men det var da, nå er nå. Og mens jeg slutter å spise, så skal jeg skrive om det her. For da har jeg nok mye å melde 🙂

Fin mandag!

Avslappende massasje?

I adventskalenderen til Jan Fredrik gjemte det seg her om dagen en date på et massasjested midt i Oslo sentrum. Et sted som er så avslappende at jeg kjenner spenningene slippe taket bare jeg tenker på inngangspartiet. Men som UC-rammet er det ikke bare snakk om avslapping når man skal på massasje.

I dag var det tid for litt pleie. Vi hadde et rom for to, og vi lå en meter fra hverandre. Jan Fredrik hadde vestlig massasje type hard, jeg hadde oljemassasje type soft. Jeg er egentlig ikke så glad i å bli massert, jeg synes det er vondt, men litt lett gnikking har jeg ingenting imot. (Hvis det er lov å si,da🙊)

Jeg bruker ofte mye krefter på å visualisere hva som venter meg når jeg skal på slike utflukter. Jeg hadde vært på dette aktuelle stedet tidligere, så jeg vet rutinene. Jeg vet hvor toalettene er. Og jeg har opplevd at jeg blir møtt med forståelse når jeg sier at press på magen ikke er ønskelig. Null stress.

Men når man ligger der, på et tomannsrom, og man bare kjenner varmen fra massasjebenken spre seg i hver eneste del av den frosne, stressa førjulskroppen, så løper jo tankene løpsk. Selv om den “beroligende” “musikken” med bølgeskvulp og måkeskrik gjør sitt aller beste for å få tankene mine til å fly avsted til et avslappende sted.

De siste månedene har jeg hatt flere timer; både fire, fem og seks sammenhengende timer, hvor jeg ikke har måttet løpe på do. Helt normal, rolig og stabil mage. Men jeg vet jo at når det først melder seg, så kan det stå om sekunder. Og jeg kan aldri vite når det melder seg. Jeg vet at det kommer, men ikke når.

Hva var det jeg kjente i magen? Var det den karakteristiske smerten som alltid er et forvarsel på at det er snakk om en tidsmargin på 8 sekunder? Var det en av disse små rumlingene, som bare smerter i tre sekunder før det gir seg? Var det rett og slett bare noe jeg innbilte meg? Hva kjente jeg der? Neida, jeg må ikke på do, slapp av nå, sa jeg til meg selv. 10 sekunder med fokus på gnålet fra høytalerne. Så er det igang igjen. F0r hva skjer hvis behandleren min ikke skjønner at jeg har 7 sekunder fra jeg sier ifra, til jeg må være på toalettet, og at jeg derfor MÅ løpe uten å ta på meg slåbroken først? Hva kommer hun til å tenke om meg? Skal jeg bare be om å få gå på do nå, så er jeg føre var? Men jeg må jo ikke på do nå. Jeg blir liggende. Men tankene slipper ikke taket.

For det er en ting til å forholde seg til. Dette stedet er en oase. I ordets rette forstand. Det er laget små bekker og stier inne i lokalet, og det er mørkt. Veldig mørkt. Så hva hvis jeg ikke rekker toalettet? Skal jeg bare la det stå til og sette meg ned i bekken? Eller skal jeg bli stående og late som ingenting? Kaster de meg ut da og svartelister meg for resten av livet? Anmelder de meg? Er det straffbart å ikke klare å holde seg? Kan jeg ta tak i en søppelbøtte?

Dette bruker jeg energi på, mens muskelknutene i skuldra og nakken gir det de kan av motstand, og plutselig har seksti minutter gått.

Kroppen har fått pleie. Jeg måtte ikke på do. Men i hodet er jeg helt ferdig etter å ha tenkt og vurdert gjennom en time.

Jan Fredrik har vært så langt uti behageligheten at han har blitt enda dypere i stemmen. Jeg tar på meg slåbroken og går på toalettet. Selvsagt viser det seg at jeg ikke hadde noe der å gjøre.

🙂

31.oktober

Hvor skal jeg begynne? Det er dager og uker siden jeg sist var innom her. Det er jo ikke blogger jeg først og fremst er. Det har vært en hobby jeg har drevet med innimellom, når jeg har vært mye hjemme og forhindret til å gjøre de vanlige tingene jeg driver med. Og der andre bloggere deler absolutt alt, er jeg heldigvis i den posisjonen at jeg ikke må fortelle om dramatiske hendelser, nye kjoler eller vesker, vanskelige valg eller problemer i hverdagen for å få lønna inn på kontoen.

Det er sånn med oss som har disse sykdommene som ulcerøs kolitt, at mye av plagene sitter mellom ørene. Sliter du med tankene, sliter du med kroppen. Jeg merka det veldig godt da jeg jobba med å komme over kneika vinteren 2015. De dagene jeg tenkte at sykdommen hadde tatt fra meg livet mitt, da føltes det virkelig sånn også. De dagene jeg ikke orka gå ut og gå tur, gå på kino eller stikke innom den festen, fordi jeg enten var dausliten eller fordi det krevde tiltak som var utmattende, da tenkte jeg at sykdommen begrenset livet mitt og jeg ble skikkelig, skikkelig lei meg. Fremdeles kan jeg kjenne det når jeg for eksempel ser meg i speilet – jeg kan bli trist fordi huden min er plaget og preget, og fordi kroppen ikke er så godt trent som jeg skulle ønsket.

Selv om jeg er tilfreds og har godtatt at jeg har en sykdom som kommer til å følge meg resten av livet, slår bekymringer og negative tanker rundt andre ting fremdeles ut på hvordan magen min oppfører seg. Denne høsten har magen hatt noen særdeles tunge perioder. Jeg jobber med det, men vil ikke skrive om det på bloggen. Det håper jeg dere skjønner. Noen av dere har skrevet til meg og ikke fått svar. Da håper jeg dere har forståelse for at jeg har egne ting jeg jobber med, min egen kamp å kjempe. Husk at jeg ikke er en som jobber i helsevesenet. Jeg kan egentlig ingenting om denne sykdommen, bortsett fra egne erfaringer og kunnskap jeg har funnet fram til selv. Jeg er bare en pasient. Og det er slettes ikke sikkert at det som hjelper meg kan hjelpe deg.

Ser dere SKAM? I forrige sesong kunne vi se at Noora hadde et sitat som dette skrevet på veggen:

Everyone is fighting a battle you know nothing about. Be nice.

Jeg jobber som sagt med det. Og måten jeg gjør det på, er å bare gjøre de tingene som er positivt ladet. Som denne høsten har vært å være på jobb og å reise på tur.

Den siste måneden har jeg vært på flyturer til Molde, Ålesund, Tromsø, Aserbajdsjan, Haugesund, Roma, Trondheim, Bodø og nå sitter jeg på båten til Hammerfest. Har akkurat gjort unna den frykta ruta SK4546 fra Oslo til Alta igjen… Det gikk strålende =)

For det å fly er ikke lenger en ting som er knytta til frykt. Det har gått bra så mange ganger nå, jeg har funnet en oppskrift som gjør at jeg slapper av og er rolig. Bortsett fra, selvsagt, når den normale flyskrekken slår til. Det gjorde den da turbulensen begynte PÅ RULLEBANEN da vi skulle lette fra Trondheim her om dagen.

Jeg håper dere alle har en fin høst. Og at det er flest gode dager! Og at dere koser dere på Halloween-kvelden!  Dere hører nok fra meg =)

fra-mobil-oktober-2016-106
Fra ferien til Roma tidligere i oktober. Jeg og Jan Fredrik leide sykkel i Borghese-parken, anbefales på det sterkeste.

Det verste av to onder

I det siste har det vært mye snakk om medisinen Isotretinoin, som stadig flere får for å bli kvitt uren hud og kviser. Blant annet advarer mange mot å bruke dette, se her.

Jeg har hatt uren hud og problemer med store eller små kviser siden ungdommen. Hva årsaken er, er vanskelig å si noe sikkert om. Jeg tror det handler mye om gener og hormoner. Men også ytre faktorer. Da jeg konkurrerte på ski, var det alltid et problem under lua. Dere kan jo tenke dere klimaet under der når man ble svett og sliten… Men jeg har også fått kviser i forbindelse med menstruasjon, eggløsning, når jeg har vært på ferie og spist “fremmed” mat, når jeg bruker solkrem, når jeg har slurva med rensing på morgen og kveld, og hvis jeg har stressa.

Derfor begynte jeg i 2013 med Isotretinoin. Jeg var først hos fastlegen, som henviste meg til en hudlege, og som etter flere blodprøver ga meg resept på denne sterke medisinen. Jeg måtte også inn hver måned for å avlevere blod, slik at de til enhver tid hadde kontroll på eventuelle bivirkninger.

Jeg brukte medisinen i et halvt år, ca fra februar 2013, til høsten 2013. Jeg ble veldig mye bedre i huden, og det føltes fantastisk. Men det var flere bivirkninger: I et halvt år hadde jeg sprukne og tørre lepper. Det hjalp ikke med lypsyl eller noe annet. Det var umulig å lindre. Slimhinnene ble tørre, noe som førte til at jeg hadde vondt i nesa konstant. I tillegg hadde jeg mye hodepine, jeg måtte holde meg unna alkohol (sprit) og ikke minst; Jeg måtte garantere at jeg ikke skulle bli gravid.

Men det aller verste, og dette var jeg ikke klar over før noen år seinere: Det kan ha påvirket sykdommen min, ulcerøs kolitt, som begynte å holde helvete med meg sommeren 2013. Og det har den gjort siden – til tross for at jeg ikke tar Isotretinoin lenger.

Du kan lese mer om antatt sammenheng ved å trykke her.

Hudproblemer er også en vanlig “følgefeil” hos pasienter med UC. Jeg fikk for eksempel utbrudd av knuterosen på leggene for et par år siden, det var skremmende med store blå/røde flekker på begge bein, men heldigvis gikk det over.

Jeg vet hvor hemmende det kan være å ha uren hud. Men jeg vet også hvor hemmende det er å ha ulcerøs kolitt. Så tenk deg om noen ekstra runder før du bruker medisinen, og hva som er det verste av to onder.

 

Ballongen

Burfjord
Dette er Burfjord. Der hvor Burfjordelva renner ut i fjorden. I mine øya blir det ikke vakrere.

De sier høsten har kommet! I så fall: Velkommen skal du være. Jeg er veldig glad i høsten, nemlig. Da er det slutt på ferie – for de fleste – og hverdagene kommer. Og selv om jeg har vært mye syk og eller har hatt mye fri om høsten de siste tre årene – så er det hverdagene jeg takler best. Om høsten er lufta friskere, klarere. Fargene er sterkere. Stearinlysene kan gi en fantastisk følelse innendørs. Og jeg gleder meg til å finne godfølelsen i den nye leiligheta, på kalde høstdager, under ullpleddet på sofaen.

De siste ukene av sommeren har jeg brukt i Sandnes på Blinkfestivalen, i Målselv på Landsskytterstevnet, og i Burfjord på ferie. Hektisk og helt perfekt. Skulle bare ønske jeg kunne vært i Nord-Norge litt lengre, men jeg har vært på sykehuset for medisin i dag, og da måtte jeg bare komme hjem. Og det er jo forsåvidt fint, for jeg har jo i praksis ikke bodd på Fornebu mer enn ei uke, etter at vi tok over i begynnelsen av juli 🙂

Kroppen spiller forsåvidt på lag, men i det siste har jeg fått et nytt problem som følge av UC. Magen står nemlig ut som en ballong etter måltider. Jeg har jo søkt og lest om dette på nett, og sett at det er relativt vanlig hos UC-pasienter. Men det må jeg si er en ganske plagsom bivirkning. Jeg forsøker ut forskjellige matvarer som kanskje gjør susen, men håper egentlig at “hevelsen” går ned av seg selv snart 😉 Har du gode råd, tar jeg veldig gjerne imot det!

Her er noen av bildene jeg tok mens jeg var hjemme i nord. Jeg skal se på dem når hjemlengselen melder seg. Skjer nok helt sikker i løpet av kvelden 🙂

lyset
Det eksploderte på himmelen mens vi var hjemme. Dette lyset, her sett fra jenterommet mitt, var magisk ❤

 

Cøliaki? Det trenger ikke være vanskelig

Nå kommer det et aldri så lite hjertesukk. Ikke fordi jeg er spesielt irritert, men fordi jeg kom på hvor vanskelig ting kan gjøres da jeg fikk besøk av ei venninne, og skulle servere vafler, i går.

Det er to år siden jeg sist tok meg ei bolle. Altså, en ordentlig bolle. Laga med skikkelig hvetemel, med masse deilig gluten. Jeg hadde perfeksjonert bolledeigen min. Mine boller var luftige, saftige og jævla gode. Kanelsnurrene, basert på samme oppskrift, var også en vinner. Jeg elsker kanelboller. Jeg får nesten tårer i øynene fordi jeg aldri skal spise det igjen.

For midt under fotball-VM i 2014 ringte de fra sykehuset og sa at jeg hadde fått cøliaki. Det var bare en ting å gjøre, og det var å begynne å spise glutenfritt. Det får gå, tenkte jeg, og kjøpte meg et par bøker med oppskrifter for folk som ikke skal ha i seg gluten.

Det første som slo meg var: Dette er utrolig komplisert! Så mange nye meltyper, så mye greier. Hvor jeg før hadde laga hvit saus eller vafler på gefühlen, så måtte jeg nå kjøpe inn fire forskjellige melsorter for å erstatte den slumpen med hvetemel jeg tidligere hadde brukt. Men nå hadde jeg fått dritt-cøliakien, så jeg måtte jo bare følge ordre. og bestilte noe greier som man ifølge den ene boka måtte ha i kjøkkenet sitt som cøliakiker.

mel
Disse har jeg hatt i skapet i to år. Finfine meltyper – men har man bruk for det?

Det var typer som sorghum-mel, durra-mel, xhantan-mel. Jeg bestilte alt, noe fra lokale sider, andre ting fra USA. Oppskriftene i den ene boka opplevdes som kjemiske prosesser, men jeg fulgte det slavisk. Pannekakene ble gode, de, men jeg vet nå at det ikke er nødvendig med fire forskjellige melsorter for å få gode pannekaker. Fremdeles står det meste av det jeg bestilte uåpna i skapet.

For dette er poenget i mitt lille hjertesukk. Man trenger ikke gjøre ting så jævla vanskelig. Etter at jeg begynte å prøve meg litt fram på egenhånd, har jeg kommet til bruk av to typer mel hjemme hos meg: Finmel og grovmel. Og det er jo egentlig akkurat det samme som vanlige mennesker bruker. Jeg kom på det da jeg skulle lage vafler i går. Da gjorde jeg det nemlig som jeg alltid har gjort; på gefühlen (mamma sitt uttrykk, jeg elsker det =) ) Et par tre egg, en dæsj mel, litt sukker, litt salt, litt kardemomme, smelta smør, melk og havregryn. Tro det eller ei, vaflene ble kjempegode. Og smaker akkurat det samme som glutenfrie varianter. Og samme taktikk har jeg fulgt med hvit saus, pannekaker, kaker, pizzadeig og mange andre ting.

Så mitt råd til dere som får påvist cøliaki, eller til dere som plutselig får noen i familien med cøliaki – ikke gjør det vanskeligere enn det er.

Det som imidlertid ikke går, er å lage den perfekte gjærdeig. Der har jeg faktisk gitt opp. For når du har blitt vant til smaken av skikkelig gode, luftige, saftige boller, så kan ingen glutenfrie varianter måle seg. Det er i alle fall min erfaring – men hvis noen av dere mener dere har smakt noe som faktisk smaker så godt som boller SKAL smake, så si veldig gjerne ifra.